Ich habe Colitis ulcerosa und musste 20 Mal am Tag auf die Toilette gehen

Daniela Soto, 25, lebt in Los Angeles und wurde diagnostiziertColitis ulcerosa(UC), als sie gerade 21 war. Falls Sie nicht viel darüber wissenentzündliche DarmerkrankungEs wird durch eine überaktive Immunantwort verursacht und richtet verheerende Schäden im Dickdarm an. Jeder kann an dieser Krankheit erkranken, aber die meisten Menschen entwickeln sie im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Soto hat einige ziemlich schwere Fälle erlebtUC-Symptomewährend ihrer Krankheitsschübe, einschließlich Blut im Stuhl, Magenschmerzen und unkontrollierbarem Durchfall. Hier ist ihre Geschichte, wie sie der Gesundheitsjournalistin Theresa Tamkins erzählt wurde.

Vor etwa drei Jahren, während meines letzten Studienjahres, begannen bei mir gesundheitliche Probleme. Ich hatte noch nie wirklich Verdauungsprobleme gehabt, aber ich begann zu sehenBlut in meinem Stuhl. Es war so schlimm, dass das Toilettenwasser rot wurde. Das ist offensichtlich nicht normal, also ging ich zu meinem Arzt und er diagnostizierte bei mir Hämorrhoiden. Das kam mir seltsam vor, weil ich kein anderes hatteHämorrhoiden-Symptomewie Juckreiz oder Schmerzen, aber ich habe trotzdem die Salbe verwendet, die er mir gegeben hat.

Die Blutung wurde nicht besser und dann bekam ich unerträgliche Schmerzen im Magen, die an Menstruationsbeschwerden erinnerten. Sie waren sehr intensiv und kamen in Wellen. Manchmal konnte ich sie aushalten, aber wenn ich sofortige Linderung brauchte, würde es helfen, auf die Toilette zu gehen. Und so ging ich irgendwann 10 oder 20 Mal am Tag auf die Toilette. Ich habe auch viel Gewicht verloren – 10 Pfund in nur wenigen Wochen.

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Ich glaube nicht, dass mein Arzt meine Symptome ignoriert oder abgetan hat. Ich glaube, er hat zunächst nur diesen gesund aussehenden 21-Jährigen gesehen und nicht gedacht, dass es so ernst ist. Aber als die Hämorrhoiden-Creme nicht wirkte, sagte er mir, ich müsse einen Gastroenterologen aufsuchen. Leider passierte das alles zu einem früheren Zeitpunkt der Pandemie, als die meisten Fachärzte monatelang ausgebucht waren und ich sofort jemanden sehen musste. Ich habe stundenlang telefoniert und verschiedene Orte angerufen, aber viele waren geschlossen oder beschäftigt. Schließlich fand ich auf Zocdoc einen Gastroenterologen, der mich am nächsten Tag sehen konnte. Ich erzählte ihnen von meinen Symptomen und sie sagten, ich brauche gleichzeitig eine Darmspiegelung und eine Endoskopie.[Anmerkung des Herausgebers: Diese Untersuchungen werden manchmal gleichzeitig unter Narkose durchgeführt; Ersteres wird zur Untersuchung des Dickdarms und Letzteres zur Untersuchung des Magens und des oberen Gastrointestinaltrakts (GI) verwendet.]Ich hatte beide Prüfungen etwa eine Woche später. Dadurch wurde bestätigt, dass ich Colitis ulcerosa und Geschwüre auf der rechten Seite meines Dickdarms hatte.

Sie verschrieben mir ein Medikament namens Mesalamin. Ich nahm täglich vier große Pillen, musste das Medikament aber auch in flüssiger Form als Einlauf verwenden. Das Medikament kam in dieser kleinen Tube und ich musste es in meinen Dickdarm drücken. Das Medikament musste acht Stunden einwirken, um die Heilung der Geschwüre zu unterstützen, also habe ich es jeden Abend vor dem Zubettgehen eingenommen, was keine schöne Zeit war. Ich konnte nicht einfach einschlafen – ich dachte immer: Warte, ich muss meinen Einlauf machen. Aber zum Glück fühlte ich mich nach einer Weile besser.

Mein Gastroenterologe hat mir in Sachen Essen nicht viele Ratschläge gegeben. Er sagte mir, ich könne weiterhin das essen, was ich normalerweise gegessen habe, und einfach die Medizin nehmen. Aber das kam mir nicht richtig vor. Also fing ich an, mit einem Heilpraktiker zusammenzuarbeiten, der mir einige Änderungen vorschlug, wie z. B. den Verzicht auf Gluten, Milchprodukte, rohes Gemüse, kohlensäurehaltige Getränke, Koffein und andere Dinge, die den Magen-Darm-Trakt reizen können, wenn Sie an Colitis ulcerosa leiden. Er ermutigte mich auch, auf einer Eisenpfanne zu kochen, da Menschen mit Colitis ulcerosa häufig an schwerer Anämie leiden, da Blutverlust ein häufiges Symptom der Erkrankung ist. Wenn Sie mit dieser Art von Pfanne kochen, gelangt ein Teil des Eisens in das Essen, sodass Sie beim Essen einen Teil des Nährstoffs erhalten. Am Ende habe ich meine Ernährung komplett umgestellt und eine enorme Verbesserung meiner Symptome festgestellt.

Allerdings musste ich in den letzten drei Jahren immer noch einige schlimme Schübe ertragen. Als ich die Diagnose erhielt, wog ich 120 Pfund. Während des schlimmsten Anfalls, den ich je hatte, sank mein Gewicht auf 90 Pfund. Ich erinnere mich, dass ich damals versuchte, spazieren zu gehen, aber ich schaffte es nicht einmal den Block hinunter; Ich musste sofort die Toilette benutzen. Danach hatte ich Angst, mein Haus zu verlassen. Mein soziales Leben brach zusammen. Und ja, ich habe in der Öffentlichkeit in die Hose geschissen.

Ich hatte einmal eine wirklich schlechte Erfahrung bei Bath & Body Works. Ich fühlte mich mit meiner UC ziemlich gut und wollte mir etwas gönnen. Ich war so glücklich. Doch dann verspürte ich plötzlich den Drang, auf die Toilette zu gehen, und im Laden gab es keine Toilette. Wenn das passiert, kann ich es wirklich nicht kontrollieren. Es kommt oft vor, dass ich zur Toilette renne und es einfach nicht rechtzeitig schaffe.

Außerdem leide ich während der Schübe unter starkem Schlafmangel, weil mich meine Magenschmerzen jede Stunde wecken. Egal wie müde ich bin, mein Körper ruht nie, was zu Gehirnnebel, Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten und der Unfähigkeit führt, den ganzen Tag über viel zu tun, weil ich so erschöpft bin. Ich würde sagen, dass dies eine der Nebenwirkungen von UC ist, über die nicht oft gesprochen wird. Ich vermeide Roadtrips und abenteuerliche Ausflüge, auch wenn ich nicht in der Krise bin, einfach weil ich Angst habe, dass mir schlecht wird und ich nur eingeschränkten Zugang zu einer Toilette habe.

Ich versuche immer noch herauszufinden, was die Fackeln auslöst. Ich habe festgestellt, dass ich in stressigen Momenten dazu neige, Symptome zu entwickeln – Schmerzen, der Drang, auf die Toilette zu gehen, und Blut im Stuhl beginnen. Sobald ich mich wirklich auf meine Ernährung konzentriere, versuche ich, mich zu beruhigen und meine Medikamente einzunehmen, aber die Symptome verschwinden. Ein Schub kann zwei Wochen oder nur ein paar Tage dauern; Ich kann es nicht wirklich vorhersagen.

Das war definitiv eine mentale Belastung. Ich war nie ein ungesunder Mensch; Ich habe gesundheitlich immer das Richtige getan. Aber diese Diagnose wurde trotzdem gestellt und zunächst empfand ich Hoffnungslosigkeit, Hilflosigkeit, Frustration und das Gefühl: „Warum passiert mir das?“ Aber nachdem ich die Pflege gefunden hatte, die ich brauchte, änderte sich meine Einstellung. Das ist es, was mir das Universum aus irgendeinem Grund gegeben hat und es hat zu so viel Selbstfindung geführt. Etwas mehr als ein Jahr nach meiner Diagnose habe ich meinen Job gekündigt. Ich wollte Anwalt werden, aber mir wurde klar, dass ich das an der UC nicht schaffen würde, weil jeder Stress mich in Aufruhr versetzt und das Anwaltsleben einfach so stressig ist. Ich arbeitete als Sekretärin in einer Firma und studierte für die LSAT, um Jura studieren zu können – nur um dann die Firma zu verlassen, einen Job bei einem Wellness-Start-up zu finden und mein Leben komplett umzukrempeln. Mittlerweile bin ich ganzheitlicher Gesundheitscoach und Yogalehrer.

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Wenn überhaupt, hat mich dieser Zustand stärker gemacht. Ich bin so dankbar für die Momente, in denen ich es binnichtbei Schmerzen – das Leben ist glücklicher, wenn man nicht darüber nachdenken muss, wo die nächste Toilette ist. Ich saß zum Beispiel diese Woche im Stau und dachte: Wow, ich bin so dankbar, dass ich in meinem Auto sitzen kann und nicht an eine Toilette denken oder Angst haben muss, dass die Schmerzen kommen. Wenn ich in einem anderen Leben eine Stunde im Stau gesessen hätte, wäre das so nervig gewesen. Aber in diesem Moment dachte ich einfach: Das ist erstaunlich.

Zum Glück habe ich ein sehr starkes Unterstützungssystem. Ich lebe zu Hause bei meinen Eltern und meinem Bruder und sie waren die ganze Zeit an meiner Seite, wenn ich zu jedem Arzttermin und jeder Darmspiegelung kam. Meine Freunde sind auch großartig und diese Diagnose hat mich auch dazu gebracht, neue Freunde kennenzulernen, die ebenfalls chronisch krank sind. Ich bin sogar so etwas wie ein gewordenUC-Influencer auf TikTokDas ist interessant. Zu Beginn meiner UC-Reise konnte ich online nicht viel finden. Nicht viele Leute haben UC, aber ich mache die Videos trotzdem und es macht mir viel Spaß, sie zu filmen, zu bearbeiten und zu veröffentlichen. Jetzt bekomme ich Hunderte von Nachrichten von Leuten, die sagen: „Wow, das wusste ich nicht“, oder ich bekomme Kommentare von Leuten, bei denen gerade eine Diagnose gestellt wurde und die sagen, dass meine Inhalte ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen. Die Sache ist, dass diese Krankheit sowohl schwächend als auch isolierend sein kann und es schwierig ist, sie Menschen zu erklären, die sie nicht verstehen. Was mich jetzt motiviert, sind diese Nachrichten und Kommentare – allein die Tatsache, dass jemand über die Krankheit spricht, ist für meine Follower wirklich cool.

Ich glaube, dass alles aus einem Grund geschieht. Obwohl es schade ist, UC zu haben, war es wirklich der Katalysator für alles Positive in meinem Leben. Ohne diese Diagnose wäre ich nicht der Mensch, der ich heute bin. Und auf seltsame Weise bin ich dafür dankbar, weil es mich mit dieser Welt bekannt gemacht hat, die ich sonst nicht kennengelernt hätte.

Dieses Interview wurde aus Gründen der Klarheit gekürzt und bearbeitet.

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