COLITIS ULCEROSA UND IHRE PSYCHISCHE GESUNDHEIT: WIE 5 MENSCHEN DAMIT ZURECHTKOMMEN

zwei Bilder von Frauen, die mit Colitis ulcerosa leben – Barclay Stockett und Taylor Pittman

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Wenn Sie an Colitis ulcerosa (UC) leiden, wissen Sie, dass dies der Fall istkörperliche Symptome– zu denen beispielsweise Bauch- und Rektalschmerzen gehören – kann eine Herausforderung sein. Allerdings kann die emotionale Seite des Lebens mit der entzündlichen Darmerkrankung (IBD) genauso hart sein. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, wissen Sie, dass Sie nicht allein sind. Laut einemBerichtÜber 70 % der Menschen mit aktiver CU haben mit Angstzuständen zu kämpfen und mehr als 41 % leiden an Depressionen. Das ist es auchnicht ungewöhnlichfür Menschen mit der Erkrankung, die ein geringes Selbstwertgefühl entwickeln und sich täglich überfordert fühlen – was Sinn macht. Die Bewältigung eines anhaltenden Gesundheitsproblems isthart.

Bereit für die guten Nachrichten? Es gibt viele Dinge, die Sie tun können, um Ihre Emotionen positiv zu regulieren. Wir sprachen mit fünf Frauen, die erzählten, was ihnen am meisten Frieden verschaffte – und ihnen sogar den Silberstreif am Horizont dieser chronischen Krankheit vor Augen führten.

„Ich konzentriere mich auf die Klarheit, die mir meine Diagnose gegeben hat.“

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Für in Großbritannien ansässige Content-ErstellerCaroline CumiskeyAls sie im Jahr 2020 erfuhr, dass sie an Colitis ulcerosa erkrankt war, war sie sowohl ein Schock als auch eine Erleichterung, denn es half ihr, die mysteriösen Symptome, die sie erlebt hatte, zu verstehen. Es machte es emotional fast einfacher, die Diagnose zu akzeptieren, erzählt sie SELBST und fügt hinzu, dass es wie ein Aha-Erlebnis war. Zuvor hatte Cumiskey Schwierigkeiten, das Haus zu verlassen, weil er befürchtete, gehen zu müssen. Die Schmerzen und die Anzahl der Toilettengänge waren unerträglich und sie weinte regelmäßig nachts aufgrund der anhaltenden Beschwerden und der Unsicherheit über ihren Gesundheitszustand, sagt Cumiskey.

Manchmal gibt Ihnen eine Diagnose die Bestätigung, dass Sie zustimmenAmerikanischer Ninja-KriegerWettkämpfer und ProfisportlerBarclay Stockettdie 2019 UC entwickelte. Vor einer Diagnose versteht man nicht, was vor sich geht, sodass es für andere Menschen noch schwieriger ist, es zu verstehen, erklärt sie. Wenn man ihnen nicht sagen kann: „Ich habe diese Krankheit und sie wirkt sich so auf mich aus“, dann tappen sie irgendwie im Dunkeln. Auch wenn es berechtigt ist, negative Emotionen im Zusammenhang mit der Diagnose einer Colitis ulcerosa zu hegen, lohnt es sich, diese positive Seite in Betracht zu ziehen.

„Ich habe andere gefunden, die das nachvollziehen konnten.“

Alle von uns befragten Frauen nennen die Verbindung als Schlüsselfaktor für emotionale Heilung. Mich weiterzubilden und mit anderen Menschen zu sprechen, die an Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn erkrankt waren, [war emotional am hilfreichsten], sagt Stockett und fügt hinzu, dass sie mitgemacht hatein anonymes soziales Netzwerkspeziell für Menschen mit chronischen Erkrankungen. (Leider wurde die Website Ende 2024 geschlossen, aberähnliche Seiten„Es gibt sie.) Ich brauchte wirklich den Kontakt zu anderen Menschen, die mich verstanden haben, weil ich mich nicht verstanden fühlte“, sagt sie. Sie fand es auch hilfreich, Tipps von anderen Frauen zu hören (z. B. welche Probiotika sie einnahmen) und Geschichten über eine Remission zu hören, die ihr Hoffnung gaben.

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Die Möglichkeit, online mit Menschen in Kontakt zu treten, die das Gleiche durchmachen, hat mir wirklich geholfen, stimmt zuLyndsey Wilsonein Testkoordinator am University of North Texas Health Science Center, der in Fort Worth lebt. Sie fügt hinzu, dass es besonders tröstlich war, diejenigen zu sehen, die schon lange in Remission waren. Das zu sehen hat mir geholfen, emotional zu akzeptieren: „Okay, das ist meine neue Normalität, aber es ist okay, dass ich damit zurechtkomme“, sagt sie.

IT-Auftragnehmer mit Sitz in AtlantaTaylor Pittmangibt diese Meinung wieder: „Mit den Ärzten zu reden ist toll, ein eigenes persönliches Unterstützungssystem für die Familie zu haben ist toll, aber jemanden zu haben, der das durchmacht, was man durchmacht, war die größte Hilfe für mich“, sagt sie. Im wahrsten Sinne des Wortes hat meine geistige Gesundheit ganze 180 gekostet, als ich nur drei bis vier Leute finden konnte, fügt Pittman hinzu.

„Ich habe erzählt, was ich durchgemacht habe.“

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Eine Möglichkeit, mit anderen außerhalb einer Selbsthilfegruppe in Kontakt zu treten, sind soziale Medien. Als Stockett anfing, auf ihren sozialen Kanälen über UC zu posten, meldeten sich Leute – darunter einige, die sie persönlich kannte – und sagten, sie hätten die gleiche Diagnose. Auch Pittman begann schließlich, UC-bezogene Inhalte zu veröffentlichen, nachdem sie ihre Diagnose etwa fünf Jahre lang für sich behalten hatte. Ich habe einen Instagram-Beitrag erstellt und dachte nur: „Hey Leute, das ist es, was ich habe.“ Hatte das noch jemand anderes?‘ Sie war schockiert darüber, wie viele Leute kommentierten, und schickte ihr eine DM, dass das so war. Jetzt habe ich drei oder vier Frauen, die [anIleostomie] Tasche wie ich, der ich jeden Tag eine SMS schreibe, sagt sie. (Ein Ileostomiebeutel sammelt Abfallstoffe in einem Beutel außerhalb des Körpers.) Die Verletzlichkeit im Internet habe ihr gezeigt, wie mutig sie tatsächlich sei, fügt sie hinzu.

Auch wenn Sie nicht öffentlich darüber sprechen möchten, was Sie gerade durchmachen, kann es hilfreich sein, dies privat zu tun. Ich weiß, dass manche Leute sagen: „Ich möchte nicht darüber reden, ich möchte nicht darüber nachdenken“, sagt Wilson. Aber wenn Sie bereit sind, sprechen Sie mit den Menschen und seien Sie ehrlich zu ihnen. Ich denke, das hilft ihnen genauso wie Ihnen, weil sie wissen, was los ist.

„Ich habe ein starkes Unterstützungssystem aufgebaut.“

Zusätzlich zur Tatsache, dass es in ihrem Leben mindestens eine Person mit IBD gab, sprachen alle für diese Geschichte befragten Frauen auch darüber, wie wichtig es sei, ein starkes Unterstützungssystem in ihren Freunden und Familien zu haben. „Viele meiner Freunde kannten mich [vor der Diagnose] und konnten sehen, wie ich das alles durchmachen musste“, sagt Wilson. Ich denke, sie verstehen, auch wenn sie nicht alles vollständig verstehen können. Ich halte es für wirklich hilfreich, solche Leute zu haben, bei denen man wirklich ehrlich sein kann zu dem, was man gerade durchmacht.

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Personal Trainer und Content-ErstellerAngela Minniti-Stamponeaus Sicklerville, New Jersey, als sie als Neuling in der Highschool an UC erkrankte, wandelte sie ihre Verlegenheit über ihre Symptome in Humor um. Wie ich in diesem jungen Alter damit zurechtkam, machte einen Witz daraus, und ich glaube, dass ich dadurch eine Verbindung zu meinen Freunden aufgebaut habe, sagt sie. Sie bemerkt, dass dies nur möglich war, weil sie sich in ihrem Freundeskreis so sicher fühlte. Sie haben dafür gesorgt, dass ich mich wirklich wohl gefühlt habe und sie haben alles super verstanden und akzeptiert, sagt Minniti-Stampone. Finden Sie eine Gruppe von Freunden oder schließen Sie sich Ihrer Selbsthilfegruppe an. Seien Sie ehrlich und offen zu ihnen, denn sonst kann es extrem isolierend sein.

„Ich setze starke Grenzen.“

Ein Unterstützungssystem ist von entscheidender Bedeutung, aber es ist auch wichtig zu erkennen, wann Sie etwas Zeit und Raum für sich selbst brauchen. Emotional empfand ich es als enorm wichtig, wirklich starke Grenzen zu setzen, um meinen Stress zu begrenzen, sagt Stockett. Dies hilft nicht nur dabei, die Emotionen im Moment zu regulieren, sondern kann Sie auch vor chronischem Stress schützenForschungwurde mit IBD-Schüben in Verbindung gebracht.

„Ich denke, man muss anfangen, seine emotionalen Fähigkeiten ein wenig zu beschützen“, sagt Stockett. Sie schlägt vor, die Stressfaktoren in Ihrem Leben zu identifizieren und die Verbindung zu allem abzubrechen, was beseitigt werden kann. Für sie bedeutete das, vorübergehend mit dem Turnen aufzuhören, das sie während der COVID-19-Zeit als Nebenbeschäftigung trainierte, als sie als Sportlerin nicht professionell antreten konnte: „Ich hatte nicht das Gefühl, dass mein UC oder meine Einschränkungen in diesem Umfeld verstanden wurden“, sagt sie und bemerkt, dass sie manchmal zur Toilette rennen musste und einen anderen Trainer für ihre Gruppe beauftragen musste. Es bedeutete auch, bestimmte Menschen aus ihrem Leben auszuschließen. Es könnte für eine Weile unangenehm sein, sie wegzulassen, aber dann werden Ihnen der Atem der Erleichterung und die körperlichen Veränderungen in Ihrem Körper zeigen, ob es die richtige Wahl war, sagt Stockett. Es ist einfach absolut wichtig, Frieden in Ihrem Leben zu haben, damit sich Ihr Körper erholen kann.

„Ich suche nach Silberstreifen.“

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Eine Sache, die ich lernen musste, ist, wie belastbar ich bin, sagt Stockett. Sie nennt Beispiele wie das Festsitzen im Badezimmer bis wenige Minuten vor Beginn der EndrundeAmerikanischer Ninja-KriegerKonkurrenz sowie Fälle, in denen sie trotz schwerer Krankheit zur Arbeit gehen musste. Man weiß nie, wie stark man ist, bis man auf die Probe gestellt wird, sagt Stockett. Ich habe viel mehr Vertrauen in meine Fähigkeiten, nachdem ich mir selbst immer wieder bewiesen habe, dass ich aus ziemlich hartem Holz geschnitzt bin. Dieses Selbstvertrauen hat sich auf andere Bereiche meines Lebens übertragen, vom Geschäftssinn und dem öffentlichen Reden auf so viele andere Bereiche.

Minniti-Stampone, Inhaberin eines Online-Unternehmens für Fitness und Ernährung, hat durch ihre Erfahrungen mit UC auch viel über sich selbst gelernt. Ich denke, dass ich aufgrund meiner Krankheit so bin, wie ich bin. Die Schmerzen, die man bei einer Colitis ulcerosa erleidet, seien leider unbeschreiblich, sagt sie. Der Umgang mit diesem anhaltenden Unbehagen hat ihr gezeigt, dass sie Herausforderungen meistern und weitermachen kann, während sie ihr Unternehmen von Grund auf aufbaut.

„Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören.“

„Das Größte für mich war es, mir selbst zu erlauben, schlechte Tage zu haben“, sagt Pittman. Als die Diagnose während ihres ersten Studienjahres gestellt wurde, verspürte sie den Druck, mehr zu tun, als sie zu diesem Zeitpunkt körperlich in der Lage war. Meine Ärzte ermutigten mich, ein Jahr Pause von der Schule zu nehmen [und] mich wirklich nur auf die Heilung zu konzentrieren, und ich sagte: „Nein, das werde ich nicht tun, weil mir die Gesellschaft und die Kultur sagen, dass ich durchhalten muss“, sagt sie. Leider verschlechterte sich ihr Zustand immer weiter. Jetzt fordert sie andere dazu auf, immer auf ihren Körper zu hören und Pausen einzulegen. Man muss sich erlauben, sich an die neue Normalität zu gewöhnen, und das braucht Zeit, sagt sie. Du musst dir selbst Gnade schenken.

„Ich plane immer voraus.“

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Einige dieser Frauen sagen, dass eine realistische Einschätzung Ihres Zustands und das Ergreifen der erforderlichen Vorsichtsmaßnahmen dazu beitragen können, Ängste auszugleichen. Wo auch immer ich hingehe, ich achte immer darauf, wo die Toilette ist und solche Dinge, sagt Cumiskey. Für Minniti-Stampone hilft ihr Mann, indem er dafür sorgt, dass entlang der Strecke für längere Autofahrten und auch am Zielort Toiletten vorhanden sind. [Viele Leute verstehen es nicht, aber] Das sind die Dinge, die wir im Auge behalten müssen, und die sind die Dinge, mit denen wir uns befassen und die wir zusätzlich zu allem anderen, was vor sich geht, planen müssen, sagt sie.

„Ich übertreibe mich selbst.“

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Wenn man eine Fackel erlebt, ist es schwer, die andere Seite davon zu sehen, sagt Wilson. „Mein größtes Ding ist, dass ich mir immer sage, dass ich stärker bin, als ich denke“, sagt sie. Untersuchungen belegen die Tatsache, dass positive Selbstgespräche bei der emotionalen Regulierung helfen können: AStudie 2020fanden einen positiven Zusammenhang zwischen Selbstgesprächen und der Bewältigung des Krankheitsstresses. Heute fühlt sich Wilson viel stärker als die 24-Jährige, die sie war, als sie die Diagnose erhielt. Es ist schwer, wenn man mittendrin steckt, aber ich weiß, dass ich das durchstehen werde. Ich habe es schon einmal gemacht. Es ist mein Mantra, mir selbst zu sagen, was sie sagt.

„Ich glaube, dass eine Remission möglich ist.“

Vor allem diese Frauen sagen, es sei wichtig, nicht aufzugeben. Es gibt Licht, es kann eine Remission geben, man kann Erleichterung bekommen, sagt Minniti-Stampone.

Stockett sagt, sie fühle sich nicht mehr eingeschränkt und sie möchte, dass die Menschen wissen, dass ein gutes Leben mit UC möglich ist. Sie können ein Profisportler sein, der von einer extrem schweren Colitis ulcerosa zurückgekehrt ist, sagt sie. Ich lebe immer noch das Leben, das ich leben möchte, obwohl ich UC habe. Sie fügt hinzu, dass es wichtig ist, weiterzumachen und zu lernen, was für den Körper funktioniert. „Irgendwann werden Sie die Antworten finden, egal ob es sich um ein bestimmtes Medikament oder eine Diät handelt, ob Sie bestimmte Lebensmittel meiden oder den Stress in Ihrem Leben eliminieren“, sagt Stockett. Sie werden genau den Plan finden, den Sie brauchen, um zu dem Leben zurückzukehren, das Sie leben möchten. Es gibt einen Weg, der zur Heilung und zur Remission führt.

Wenn das Leben mit UC Ihre psychische Gesundheit beeinträchtigt und Sie jemanden brauchen, mit dem Sie sofort sprechen können, können Sie telefonisch Unterstützung erhaltenSelbstmord- und Krisen-Lebensaderunter 988 oder per SMS an HOME an 741-741Krisentextzeile.