Autismusdiagnosen bei erwachsenen Frauen nehmen zu. Wir haben Experten gebeten, zu erklären, warum

Autismus– eine neurologische und entwicklungsbedingte Störung, die sich auf Kommunikationslernen und -verhalten auswirkt – wird diskutiert (amPodcastsoder überneurodivergente InfluenceroderHashtags) und mehr als je zuvor diagnostiziert. Heute erhält jedes 36. Kind die Diagnose AutismusDie Diagnoseraten stiegen zwischen 2011 und 2022 um 175 %Einer aktuellen Studie zufolge nimmt die Zahl der Fälle insbesondere bei Mädchen und Frauen zu MENSCHEN Studie. Bei Frauen ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Erkrankung auch in einem späteren Alter diagnostiziert wird, höher als bei Männern.

SELF sprach mit Forschern, Klinikern und Befürwortern, um den Anstieg der Autismusdiagnosen bei erwachsenen Frauen zu verstehen – und was jeder über die oft missverstandene Erkrankung wissen muss, für die immer mehr Menschen eine Diagnose suchen.

Zunächst ein paar Dinge zum Thema Autismus

Das Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – der Standardratgeber für psychische Erkrankungen – hat Autismus im Laufe der Jahre unterschiedlich definiert. Während die im DSM-IV im Jahr 1994 enthaltene Definition fünf verschiedene Formen von Autismus auflistete, darunter eine Form namens Asperger-Syndrom, fasste das DSM-5 im Jahr 2013 diese Formen in einem einzigen Begriff zusammen: Autismus-Spektrum-Störung (ASD), wobei anerkannt wurde, dass Autismus hinsichtlich Schweregrad und Symptomen stark variieren kann.

Der diagnostische Kern von Autismus beruht auf Unterschieden in der sozialen Interaktion und KommunikationJames McPartland PhDDirektor der Yale Developmental Disabilities Clinic und des Yale Center for Brain and Mind Health erzählt SELF. Auch Autismus ist eine Entwicklungsstörung; Um eine Diagnose zu stellen, müssen Unterschiede von Beginn der Geschichte an vorhanden sein. Anzeichen von Autismus treten typischerweise im Säuglings- und Kleinkindalter auf, obwohl einige der subtileren Unterschiede zu diesem Zeitpunkt übersehen werden können. DerAmerikanische Akademie für Pädiatrie(AAP) empfiehlt, dass alle Kinder bei ihren 18- und 24-Monats-Gesundheitsbesuchen auf ASD untersucht werden.

Es gibt keine bekannte einzelne Ursache für Autismus. Im Laufe der Jahre haben Experten herausgefunden, dass Unterschiede in der Struktur oder Funktion des Gehirns, genetische Variationen und Mutationen sowie medizinische Komplikationen (z. B. extremer Sauerstoffmangel bei der Geburt und bestimmte Frühgeburten) auftreten könnenGesundheitsprobleme von Müttern) scheinen alle eine Rolle zu spielen. Der genetische Zusammenhang scheint besonders stark zu sein: Zum BeispielForschunghat herausgefunden, dass bei eineiigen Zwillingen die Wahrscheinlichkeit, dass beide Babys an Autismus leiden, 98 % beträgt; bei zweieiigen Zwillingen liegt die Rate bei 53 %. Und die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind an Autismus erkrankt, ist deutlich höher, wenn ein älteres Geschwisterkind davon betroffen ist – die Zahlen schwanken erheblich, wobei Untersuchungen darauf hindeuten, dass bei jüngeren Geschwistern das Risiko um das 8- bis 30-Fache erhöht ist. (Zahlen sind schwer zu ermitteln, wenn man bedenkt, dass ein erstes Kind mit Autismus-Spektrum-Störung Eltern dazu veranlassen kann, keine weiteren Kinder zu bekommen.)

Ein wachsender Forschungsbereich konzentriert sich auf das Zusammenspiel genetischer und umweltbedingter Faktoren – beispielsweise die Kombination einer genetischen Veranlagung in Kombination mit der Exposition gegenüber einem schädlichen Schadstoff im Mutterleib. Was einen möglichen Zusammenhang zwischenImpfungenund Autismus? Viele Untersuchungen haben die Idee ausgeschlossen, dass etwas in einem Impfstoff Autismus verursachen könnte, sagt Dr. McPartland. (Einschließlich aller Shots, die einen Inhaltsstoff auf Quecksilberbasis enthaltenNationales Institut für Umweltgesundheitswissenschaften.) Es gibt überzeugende epidemiologische Studien, die darauf hinweisen, dass dies nicht der Fall ist.“

Warum bei mehr Frauen Autismus diagnostiziert wird

Erhöhte Autismus-Diagnoseraten bei erwachsenen Frauen spiegeln nicht unbedingt Veränderungen in der Anzahl der Menschen widergeborenmit Autismus; Die wahrscheinlichere Erklärung ist vielmehr, dass mehr Menschen mit Autismus – darunter auch Erwachsene – entdeckt werden.

Ich glaube nicht, dass es eine Epidemie [bei Frauen, bei denen Autismus diagnostiziert wird] gibt.Catherine Lord PhDein Professor für Psychiatrie an der David Geffen School of Medicine der UCLA und Mitentwickler des als Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) bekannten Bewertungstools erzählt SELF. Ich denke, wir werden immer besser darin, Menschen zu identifizieren, und die Menschen suchen auch nach dieser Diagnose, die sie vor 50 Jahren nicht gestellt hätten.

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Megan Anna Neff PsyD ist Psychologin und Gründerin der BildungsplattformNeurodivergente ErkenntnisseAls Erwachsene wurde bei ihr Autismus diagnostiziert, nachdem sie eine Diagnose für ihr Kind gestellt hatte. ein gemeinsamer Weg, sagt sie. (Es ist ein Thema, das oft zur Sprache kommtReddit.)

Bei schwerem Autismus – schwere geistige Behinderungen oder mangelnde Sprachkenntnisse zum Beispiel – ist die Wahrscheinlichkeit, dass Mädchen die Autismuskriterien erfüllen, etwas höher, aber am anderen Ende des Spektrums gibt es noch kein großes Verständnis dafür, wie Autismus bei Frauen aussehen könnte. Autistische Mädchen neigen beispielsweise dazu, verbaler zu seinWendy Ross MDDirektor des Jefferson Center for Autism and Neurodiversity und Berater desAutismus-Gesellschaftsagt SELBST. Dies könnte letztendlich Einfluss darauf haben, ob bei einem jungen Mädchen die Diagnose auf der Grundlage der Standarduntersuchungen für die Störung zutrifft.

Lange bevor ADOS-2 – die aktualisierte Version von ADOS, die oft als Goldstandard für die Autismusdiagnose gilt – im Jahr 2001 im Handel erhältlich war, suchten die von uns verwendeten Tools nicht nach Menschen, die verbal waren, sagt Dr. Ross. Sie waren auch nicht wirklich auf der Suche nach Mädchen. Typischerweise sind Jungen häufiger von fast allen neurologischen Entwicklungsstörungen betroffen, sagt Dr. Lord. Die Leute hatten einfach das Vorurteil, dass es bei Mädchen nicht vorkomme.

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Darüber hinaus wurden die meisten medizinischen Untersuchungen zu Autismus bei Kindern durchgeführt – insbesondere bei weißen Jungen, sagt Dr. Ross und es wurde gezeigt, dass ASD bei Jungen im Allgemeinen fast viermal häufiger auftritt als bei Mädchen. Jungen können auch offensichtlichere, leicht erkennbare Verhaltensweisen aufweisen, die auf Autismus hinweisen, wie zum Beispiel das Flattern oder das Schauen aus dem Augenwinkel, sagt Dr. Lord.

Das Vermissen autistischer Frauen kann jedoch auch auf gesellschaftliche Normen und Erwartungen zurückzuführen sein. Maura Sullivan, CEO von TheBogen von MassachusettsEine Gruppe, die sich dafür einsetzt, das Leben von Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen und Autismus zu verbessern, erzählt SELF. Wir bringen Mädchen schon in jungen Jahren bei, Verhalten zu verbergen, das nicht so „angemessen“ ist.

Es ist gut bekannt, dass Mädchen mit Autismus – insbesondere solche ohne schwere geistige Behinderung und mit hohen verbalen Fähigkeiten – eher gelernt haben, eine Situation zu maskieren – oder zu beobachten und fast Rollenspiele zu spielen oder das Verhalten anderer zu übernehmen – und möglicherweise deshalb von Diagnostikern übersehen werden. Wegen der MaskierungTheorie des Geistesoder die angeborene Übernahme der Perspektiven anderer – was bei Menschen mit Autismus oft beeinträchtigt ist – kann bei Mädchen auch leichter übersehen werden, sagt Dr. Ross. (Das Ringen mit der Theory of Mind könnte so aussehen, als würde man nicht leicht verstehen, dass etwas, das man gesagt hat, die Gefühle einer anderen Person verletzt, sondern es verstehen, wenn die Person einem genau erklärt hat, was passiert ist.)

Andere Gründe, warum Mädchen möglicherweise im Laufe der Zeit vermisst wurden: Frauen sind häufiger betroffen als Männerpsychische Erkrankungenwie Angstzustände oder Depressionen und Menschen mit AutismusUndeine gleichzeitig auftretende Erkrankung wie Angstzustände oderADHSEs ist möglicherweise wahrscheinlicher, dass letztere Diagnose gestellt wird als die Diagnose Autismus, einfach weil diese Erkrankungen besser verstanden werden.

Natürlich hat das gestiegene Bewusstsein auch zu mehr Autismus-Bewertungen und mehr Autismus-Diagnosen bei erwachsenen Frauen geführt, und obwohl es immer Ausnahmen gibt, suchen Frauen im Allgemeinen auch häufiger medizinische Diagnosen und Unterstützung als Männer. Während die Diagnose Autismus eine Herausforderung darstellen kann, wird sie heutzutage wohl auch weniger stigmatisiert, da viele Gruppen dies tunGemeinschaftUndRessourcen. Die bloße Tatsache, dass es den Menschen leichter fällt, nach einer neurodivergenten Diagnose zu suchen und diese zu teilen, könnte ebenfalls zum Anstieg der Zahlen beitragen.

Wie es aussieht, wenn im Erwachsenenalter kein Autismus diagnostiziert wird

Während sich Autismus auf ganz unterschiedliche Weise manifestiert, von schwerwiegend bis zu Abweichungen, die möglicherweise unerkannt bleiben, gibt es laut Dr. Neff viele Gemeinsamkeiten in den Erfahrungen autistischer Frauen. So lange unerkannt zu bleiben, kann bei vielen Menschen mit ASD, die diese Diagnose nicht als Kontext für ihre Verhaltenstendenzen haben, zu jahrzehntelanger Verwirrung und Schwierigkeiten führensoziale Interaktionen.

Viele erwachsene Frauen mit Autismus verlassen sich aus Sicherheitsgründen auf Gleichheit und Routine. „Wir können ein Gefühl der irrationalen Gereiztheit erleben, wenn sich Pläne ändern“, sagt sie. Ich könnte das unterdrücken oder, wenn es auftaucht, als starr oder unhöflich bezeichnet werden. Viele Frauen mit Autismus haben auch eine verwirrende lebenslange Geschichte mit Freundschaften, fügt sie hinzu – Freundschaften, die implodiert sind, ohne dass man weiß, warum, oder in einer Welt, in der man immer nur eine Freundin auf einmal hat.

Dr. Neff sagt, dass sie vor ihrer eigenen Diagnose nicht wusste, was sie mit sensorischen Empfindlichkeiten anfangen sollte, die bei Autismus häufig vorkommen. Sie sagt, sie sei immer um 7 Uhr morgens zum Lebensmittelladen gegangen, genau dann, wenn der Laden öffnete, um Menschenansammlungen zu vermeiden, die erst nach ihrer Diagnose völlig begriffen hätten, welche Auswirkungen die Reizüberflutung auf sie hatte.

Dr. Neff erklärt, dass es anstrengend ist, Skriptgespräche im Kopf zu maskieren und zu studieren, wie sich Menschen durch soziale Räume bewegen und Dinge zu kopieren. Es erfordert viel Aufwand und fühlt sich sehr performativ an.

Ohne eine Diagnose könnten sich diese Unterschiede wie charakterbasierte Bezeichnungen anfühlen, sagt sie. Solange wir nicht die richtige Linse haben, um uns selbst zu sehen, ist es wirklich schwer, viele davon loszuwerden. Insofern stehen autistische Frauen oft vor besonderen Herausforderungen in der Gesundheitsversorgung, darunter auch mit einer höheren Rate an AngstdepressionenEssstörungenund selbst Selbstmord verzögerte die Diagnose und mangelndes Verständnis für ihre Bedürfnisse. Diese Barrieren tragen zu gesundheitlichen Ungleichheiten bei, einschließlich unzureichender Versorgung und unbehandelter BehandlungGesundheitszustände.

Der Weg zur Autismus-Diagnose

Es ist klar, dass Autismus bei Frauen möglicherweise unterdiagnostiziert wird und dass sich die Erkrankung unterschiedlich äußern kann, aber es gibt keine medizinische Standardisierung wie einen Bluttest, um ihn zu diagnostizieren, sodass der Weg nicht immer einfach ist – insbesondere für einen Erwachsenen. Dr. Lord weist darauf hin, dass ADOS-2 zwar für die Anwendung bei Erwachsenen angepasst wurde, jedoch nie für Erwachsene gedacht war, die eine Erstdiagnose stellen wollten.

Außerdem gibt es viele Fehlinformationen: Obwohl beispielsweise der Hashtag #autism etwa 11,5 Milliarden Aufrufe auf TikTok hat, ist laut einer in veröffentlichten Studie nur etwa ein Viertel der damit geteilten Informationen korrekt Das Journal of Autism and Developmental Disorders.

Es gibt unterschiedliche Fachkenntnisse bei der Diagnose von Autismus und es gibt verschiedene Arten von Instrumenten, die man nutzen könnte, fügt Dr. McPartland hinzu. Er sagt, das lockerste Kriterium könnte darin bestehen, in eine Klinik zu gehen und eine Diagnose zu erhalten; Die strengsten könnten ein standardisiertes klinisches Interview, ein Interview mit dem Pflegepersonal und mehr umfassen. All diese Dinge sind dazu gedacht, drin zu seinAngleichung an DSM-V. Diese Variabilität kann jedoch bedeuten, dass ASD in manchen Situationen möglicherweise über- oder falsch diagnostiziert und in anderen unterdiagnostiziert wird. EinsStudieIn einer im letzten Jahr veröffentlichten Studie wurde festgestellt, dass etwa die Hälfte der Kinder, bei denen in einem gemeinschaftlichen Umfeld (z. B. einer Arztpraxis) Autismus diagnostiziert wurde, laut Expertenkonsens die Autismus-Diagnosekriterien nicht erfüllten. Es handelt sich um einen wichtigen Datenpunkt, da er darauf hindeutet, dass die Art und Weise, wie Autismus in der Gemeinschaft diagnostiziert wird, nicht mit dem Buch übereinstimmt, sagt Dr. McPartland und räumt ein, dass einige dieser „buchmäßigen“ Tools möglicherweise einige der in der Literatur beschriebenen sexuellen Vorurteile widerspiegeln.

Alles in allem sagt Dr. McPartland, dass man erkannt hat, dass wir auf unterschiedliche Weise suchen müssen, um Autismus bei Mädchen zu erkennen, und dass Autismus nicht im luftleeren Raum diagnostiziert werden sollte, was bedeutet, dass Geschlechtsunterschiede, Dinge wie ein Gespräch mit einer Pflegekraft oder eine Vorgeschichte sowie ein Arzt mit tiefem Verständnis für die kindliche Entwicklung und Autismus von Bedeutung sind.

Dr. Ross sagt, sie ergänzt Autismus-Screenings durch ihre eigene klinische Erfahrung und die Erfahrungen autistischer Frauen. Nur mit zunehmender Erfahrung und Zeit werde ich besser [in der Diagnose von Mädchen], sagt sie. Rückblickend bin ich sicher, dass es Mädchen gibt, die ich anfangs vermisst habe, weil die Werkzeuge, die uns gegeben wurden, an Jungen getestet und normiert wurden.

Ein auf ASD spezialisierter Psychiater, Psychologe oder Neuropsychologe stellt in der Regel eine Autismusdiagnose. Wenn Sie jedoch eine Beurteilung wünschen und nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt, der Sie dann an einen dieser Spezialisten überweisen kann. Dr. McPartland schlägt außerdem vor, sich für eine Diagnose an ein Autismus-Forschungszentrum zu wenden. Dadurch erhalten Sie Zugang zu Ärzten, die sich auf ASD und die kindliche Entwicklung spezialisiert haben und verstehen, wie sich die Merkmale von Autismus zwischen den Geschlechtern unterschiedlich manifestieren können.

Das ist alles wichtig – vor allem wenn man bedenkt, dass eine richtige Diagnose einer Person auch dabei helfen kann, ihre Bedürfnisse zu priorisieren, zu lernen, dass ihre Energiegrenzen einen Kontext für vergangene Kämpfe bieten und ihnen letztendlich dabei helfen, sich selbst besser zu verstehen, sagt Dr. Neff. Für mich hat die Diagnose Autismus endlich Selbstmitgefühl freigesetzt.

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